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VADEMECUM PER I CITTADINI SUL NUOVO ASSEGNO DI CURA PER PAZIENTI AFFETTI DA S.L.A. E S.M.A., DA ALTRE PATOLOGIE RARE AFFINI ED ALTRI PAZIENTI NON AUTOSUFFICIENTI GRAVISSIMI – Annualità 2014

A.T.I.
OCCUPAZIONE E SOLIDARIETÀ (capofila) – ESEDRA (mandante)

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Servizio WELFARE DI ACCESSO

VADEMECUM PER I CITTADINI SUL NUOVO ASSEGNO DI CURA PER PAZIENTI AFFETTI
DA S.L.A. E S.M.A., DA ALTRE PATOLOGIE RARE AFFINI ED ALTRI PAZIENTI NON AUTOSUFFICIENTI GRAVISSIMI – Annualità 2014

L’Assegno di cura è un contributo economico onnicomprensivo destinato al familiare che assiste quotidianamente e in maniera continuativa, direttamente (care giver familiare) o indirettamente (care giver professionale), il congiunto in situazione di malattia e gravissima disabilità principalmente presso il proprio domicilio. L’obiettivo è quello di favorire e promuovere la permanenza di questi pazienti nei propri contesti di vita, sostenendo la famiglia che se ne fa carico anche con un adeguato aiuto economico, soprattutto se vi è una situazione di indigenza economica derivante dagli oneri per la cura della persona non autosufficiente.

Il nuovo Assegno di cura non è cumulabile con altre misure di sostegno economico al reddito familiare per la non autosufficienza (contributi straordinari per il contrasto alle nuove povertà, Buoni Servizio Conciliazione per le cure domiciliari, Progetti di Vita Indipendente).

SOGGETTI BENEFICIARI E PRIORITÁ DI ACCESSO

Ampliando l’accesso rispetto alle annualità precedenti, sono beneficiari dell’Assegno di Cura le persone residenti in Puglia almeno dal 1° luglio 2013 con diagnosi certa di S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica), S.M.A. (Atrofia Muscolare Spinale Primaria) o altra patologia rara e affine per diagnosi e decorso, quale: Demenza Frontotemporale (FTD), Atrofia Muscolare Spinale Progressiva sporadica, Atrofia muscolare bulbo-spinale progressiva (Malattia di Kennedy), Paraparesi Spastica Ereditaria (SPG), Sclerosi Laterale Primaria. Questi pazienti potranno accedere all’Assegno di Cura per un importo mensile aggiornabile pari a € 500,00, 1.000,00 o 1.100,00 in base alle condizioni di non autosufficienza.

L’Assegno di Cura è inoltre esteso, secondo priorità di accesso, ai seguenti gruppi di pazienti non autosufficienti gravissimi; in questi casi l’Assegno di Cura è pari a € 600,00 mensili. Accedono prioritariamente (in ordine decrescente) a questo contributo economico:

I priorità: pazienti in coma, stato vegetativo o di minima coscienza che perduri da oltre un mese dalla data di presentazione della domanda

II priorità: pazienti con gravi patologie invalidanti con bisogno di assistenza continua (arco temporale giornaliero sufficientemente lungo, l’assistenza solo notturna non è requisito sufficiente) e con dipendenza vitale per la respirazione (Tracheostomia) E per l’alimentazione (PEG)

III priorità: pazienti con gravi patologie invalidanti con bisogno di assistenza continua (arco temporale giornaliero sufficientemente lungo, l’assistenza solo notturna non è requisito sufficiente) e con dipendenza vitale per la respirazione (Tracheostomia) O per l’alimentazione (PEG)

IV priorità: pazienti affetti da patologie che presentano TUTTE le seguenti caratteristiche: rare, gravemente invalidanti, neurodegenerative o cronico-degenerative non reversibili, di particolare impegno assistenziale (es: Corea di Huntington, Sindrome di Rett, Distrofia di Duchenne, ecc.).

È prevista una V priorità per l’accesso al contributo in cui rientrano i pazienti affetti da altre patologie cronico-degenerative non reversibili, gravemente invalidanti. In questi casi sarà possibile inoltrare domanda solo se, una volta soddisfatte tutte le domande ricadenti nelle categorie prima elencate, ci sarà disponibilità di ulteriori risorse economiche.

L’Assegno di Cura per pazienti affetti da S.L.A., S.M.A. ed altre patologie rare affini non è cumulabile con l’Assegno per gli altri pazienti non autosufficienti gravissimi.

PRESENTAZIONE DELLE DOMANDE

Può presentare domanda di accesso al contributo un familiare convivente, ovvero il tutore o il curatore o l’amministratore di sostegno del paziente avente diritto, esclusivamente on line a partire dalle ore 12.00 del 24 febbraio 2014.

Per i pazienti con patologia S.L.A., S.M.A e patologie rare affini su descritte e per quelli rientranti nelle prime quattro priorità di accesso sarà possibile presentare istanza on line fino al 30 aprile 2014.

Per i pazienti rientranti nella V priorità potranno presentare domanda on line a partire dal 5 maggio 2014, se saranno accertate ulteriori disponibilità economiche.

La piattaforma telematica dedicata per la presentazione delle istanze è accessibile dal link http://bandi.pugliasociale.regionepuglia.it/, secondo un modello di domanda pre impostato. Alla domanda stessa va allegata, telematicamente, solo la documentazione attestante la diagnosi (Certificazione Medica rilasciata da struttura ospedaliera o struttura sanitaria specialistica del Sistema Sanitario Regionale della Puglia o di altra Regione italiana) e la Carta di Identità in corso di validità della persona richiedente. Non è sufficiente, per la documentazione sanitaria, un’attestazione del Medico di Base o del Pediatra.

Solo successivamente il richiedente sarà contattato dal Distretto Socio Sanitario (Ufficio Porta Unica di Accesso) di appartenenza per la presentazione di ulteriore documentazione cartacea, ovvero lo Stato di Famiglia del nucleo familiare (o autocertificazione) e altra documentazione idonea ad attestare specifiche condizioni di bisogno assistenziale, utile alla valutazione da parte dell’Unità di Valutazione Multidimensionale.

La data di decorrenza del beneficio economico è quella del verbale di chiusura della valutazione da parte dell’U.V.M.

NORMATIVA DI RIFERIMENTO

Si raccomanda un’ ulteriore attenta lettura della normativa di riferimento per ogni precisazione ed approfondimento

  • Linee Guida alle ASL e ai Comuni pugliesi per la presa in carico dei pazienti non autosufficienti gravissimi mediante erogazione di assegno di cura (annualità 2014) approvate con Deliberazione della Giunta Regioanle del 23 dicembre 2013, n. 2530
  • Indirizzi attuativi per le ASL delle Linee Guida per l’Assegno di Cura per pazienti affetti da SLA/SMA e per pazienti non autosufficienti gravissimi approvati con Determina Dirigenziale n. 004 del 31 gennaio 2014 della Regione Puglia- Area Politiche per la Promozione e della Salute delle Persone e delle Pari Opportunità_Servizio Programmazione Sociale e Integrazione Socio-Sanitaria

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